Woo Jungwoo· Kim Seonkyung 执事 夫妇（好牧人 教会）
302号 | 人物风景
在教会青年团体见到了Jungwoo和Seonkyung. 两人一起服侍 宣教训练过程,因为自然而然成长的爱情,在2016年7月9日 举行了婚礼. 神配对的夫妻，没有什么特别的, 平凡生活的第一步. 还有迎来新生命的祝福. 但出现了出乎意料的情况. 医生说肚子里的孩子生病了. 接下来的病名是爱德华兹综合症(edwards syndrome). 据悉,这是18号三染色体(trisomy 18)出现异常,致命症状较多,90%以上在出生6个月内死亡,只有5%左右能存活到1岁. 给的诊断是, 在肚子里也不知道什么时候会离开. “是今天呢?还是明天呢?” 已经过了7年. 与称为是神的礼物的耶爱一起走过来的 Woo Jungwoo、Kim Seonkyung 执事夫妇7年来持续不断的信心, 顺从故事即将展开.
– 养育生病的孩子，到现在应该有很多困难吧.
Kim Seonkyung（以下简称 Kim）:”结婚后没有做另外计划生儿女. 本以为神允许的话,不管什么时候都会感恩的接受,但结婚7个月后有了孩子. 每个月都去医院检查. 刚开始医生说孩子在健康地成长着. 有一天,做了颈部透明带检查,结果数值稍微偏离了正常值. 因为当时我37岁，所以让我做畸形儿检查. 即便是畸形儿, 我也要生下来,觉得没什么重要的,所以没有检查. 当然心里也害怕. 尽管如此,当时周围的人, 也说祷告的话会改变的, 因为一直在看着主的做工, 所以我认为祷告的话, 就不会有什么问题.”
– 是什么时候知道孩子生病的？
Kim:”怀孕20周后，我做了精密的超声波检查. 当时是在盲人福利馆做配音员工作的时候. 因为有个人比我怀孕早，得知我没有太感觉到胎动，所以给了我一个秘诀，就是去检查之前喝巧克力牛奶的话，孩子会活跃. 所以喝了巧克力牛奶去做了检查. 开始检查，医生看了半天. 因为躺着的时间太长了，感觉有点尴尬，所以说’孩子不怎么动吧？ 所以喝了巧克力牛奶来的.”，试图通过这种方式来缓解尴尬. 说让我暂时先出去一下,再叫我. 我在外面等着，我的下一个产妇检查很快就做完了. 那时候我知道了这个检查不用花很长时间的. 我又做了检查，见了主治医生，说孩子病得很重. 我问孩子哪里不舒服，她说不好的地方不止一两个. 头上有好多水肿，唇腭裂严重，最大的问题是心脏. 好像在电视剧里看到的事情发生在我身上. 我问’治疗的话会好吗？’，他说不知道，让我去大医院.”
说”胎中的 孩子很不好”.
– 应该很慌张吧.
Kim:”什么话也说不出来, 离开了医院. 真的很想哭, 但忍住了. 如果当场哭的话，感觉我自己承受不了. 是边喊着主的名字回到家, 给娘家妈妈打了电话. “妈妈，医生说我们的孩子生病了. 怎么办.” 哭着哭着，连自己的身体该怎么办也不知道了. 只能来回蹬着脚哭. 然后给丈夫打了电话,告诉了情况. 丈夫回来的时候,我说一起做礼拜. 丈夫也没有理由拒绝. 当时不知道为什么要唱’感谢救赎我的主’. 每一句歌词都是我们现在的情况. 虽然现在用我们的思想无法理解，但用感谢来表达赞美，并用眼泪做了礼拜，似乎是神的恩典.”
– Woo 执事听到消息后怎么样了？
Woo Jungwoo（以下简称 Woo）:”接到妻子的电话后,妻子哭得很厉害,想先要让妻子平静下来. 工作结束后回家，第二天去朋友介绍的医院做了羊水检查. 说,结果一周后出来. 因为在接受超声波检查时,听说有可能是爱德华兹综合症(edwards syndrome),所以在等待结果的一周里,我想过,作为家长,如何克服抚养残疾孩子和妻子受到的打击. 想着我不能跟着动摇, 尽最大的力量保持沉着,保持大胆,保持冷静.”
– 家长的 担子应该很重吧.
Woo:”事实上,第一次听到怀孕的消息后,想着自己要成为父亲了,并祷告了. ‘主. 我养不了残疾的孩子. 我是个非常不足的人，也是个平凡的人. 请帮助孩子能健康的出生.’ 因为其她人都能生下健康的孩子,我祷告让我们也能平凡的生活,但第一次听到孩子可能会生病的话,我觉得是主在考验我的信心. 即使颈部透明带检查的数值很厚,事实上也有很多孩子能健康的出生, 所以只能抓住主祷告了. 羊水检查的时候也是, 紧紧抓住主. 我不敢放弃生一个健康的孩子的信念. 但是羊水检查结果被判定为爱德华兹综合症(edwards syndrome), 当时我没有信心了. 神是不是高估我了？ 听过很多养育残疾孩子的事情,但我没有自信养育残疾孩子. 虽然没和妻子说，但我的心正在崩溃. 我该怎么养育这个孩子. 虽然在做礼拜,但我在埋怨神.”
– 得该多难啊,多手足无措啊.
Woo:”被判定为爱德华兹综合症时,是怀孕第22个周. 我们国家禁止打胎,但如果孩子有严重残疾时,可以在24周内堕胎. 我们堕胎在法律允许范围内. 有过矛盾和苦恼. 法律上是没有问题,但为了孩子,为了家庭,要做手术吗? 会不会拿掉了健康的孩子. 在道德上也没有问题. 我在说服我自己. 当时精神上有些崩溃,想要辞职. 公司照顾我, 把我调到了工作少的部门. 每当有要手术拿掉孩子的诱惑时,下班回来,和妻子一边做礼拜一边呜呜的哭. 想起了, 耶稣在被钉十字架之前,求过挪去这杯, 但还是说照父的意思. 虽然是我无法担当的苦难,但主若愿意,我愿承受,在礼拜中有这样的心. 耶爱是胎名. 是’耶稣的爱’的意思, 因为给了要担当耶爱的心意,所以决定生下耶爱.’’
– 是这样决定生下耶爱的啊. 那 Kim 执事怎么样?
Kim:”当听到爱德华兹综合症,我也很崩溃,一边觉得反正说也活不下来,有过想要拿掉她的想法. 因为当时手术是合法的,所以没有觉得是罪. 因为我想继续工作,所以觉得做手术不会妨碍工作了. 但是, 生命的主管者是神, 我被深深的明确的抓住了. 从小时候开始是受信仰教育影响长大的. 所以,我也决定生下孩子.”
– 虽然是理所当然的决定，但,是不容易的选择吧. 后面应该有很多故事吧.
Woo:”无法忘记转到大学医院后第一次见到教授的时候. 看到我们的图表后,他说’不知道是不是误会了,我们医院不做妊娠终止手术’. 我们不是来手术的，而是说想对孩子进行最大限度的积极的护理，他回答说’是吗？ 试试看吧.”
Kim:”怀孕期间并不幸福. 去医院很累. 别的产妇还有超声波照片，但是没给我们. 在等待过程中,心里哭了很多次. 一边做超声波检查，一边看着画面的时候，心里向孩子打招呼并祷告了. ‘让她健康’. 我当时患有妊娠糖尿病，还要调节饮食. 好像都在只发生不好的事情，所以很累. 初期, 晚上闭上眼睛和早上睁开眼睛很害怕. 我边哭边强迫自己吃饭. 无论如何都要吃下饭,只有这样孩子才能活. 即使如此, 经常做礼拜,好像能战胜忧郁,可以喜乐的生活.”
我确信胎动是属于神的生命
– 虽然是艰难的时间,但是孩子出生之前,主也好像给了我们恩典?
Kim:”怀孕7个月左右的时候，在妈妈的劝说下，我去了福音学校服侍. 理由是,在肚子里的孩子也不知道什么时候会走,所以是不是应该给孩子听听福音. 在那里献礼拜,唱了’忍受十字架’的赞美,神给了我心意. 用世人的眼光看，耶爱是残疾多的孩子，但从神的眼光看，耶爱是最完美的孩子. 是神完全的智慧和爱.通过赞美浇灌下来的神的心意,真的非常感恩,我哭着祷告了. 听了神的话语后,’这就是胎动啊.’,有这样的感觉, 孩子动了. 在神话语宣告的地方,看到孩子活泼的动了,让我知道了这个孩子是属于神的.”
– 应该很开心吧. 耶爱是什么时候出生的?
Kim:”2017年10月7日出生的. 是自然分娩的,但孩子突然发生了问题. 看到孩子的头了,但心脏不动了. 紧急压迫肚子，孩子才出来. 一般孩子出生后应该哭的，但是孩子没有哭. 不知道是活着,还是死了,很不安,只听到不到1秒的哭声. 那个哭声太美了.”
<以上刊登在302期>
Woo:”孩子一出来,马上就把像呼吸器一样的东西放进孩子嘴里,进行心肺复苏. 拔掉嘴里的东西时，稍微哭了一下，但马上进入了保温箱，马上被转到了新生儿重症监护室.”
– 情况很紧急. 孩子怎么样了？
Kim:”重症监护室只能在规定时间内探视. 因为太想孩子，所以去了，但是什么话也说不出来,只是流眼泪. 不知道该说什么. 胎盘都没来的及擦,就插上了气道管子,也挂了很多药,感觉瘦骨嶙峋的骨头上盖了层皮. 看着唇裂特别严重的样子,我什么话也说不出来,只是呼喊着主.”
Woo:”因为医生总是说可能会流产，所以我总是在做着心理准备. 但是第一次见到耶爱,我的心碎了. 本以为”依靠主会好的”,但看到脸后,在残疾严重、瘦骨嶙峋的状态下插着针头,内心崩溃了. 比起 作为爸爸’要负责起这个孩子’的想法，更觉得自己崩溃了. 该怎么办不知道, 也没有经验, 给帮助指点的人也没有. 周围也没有经历过这样事情的人. 从那时开始我们经历的所有事情都是新的. 我们能为孩子做的就是每天去探视的两次. 但是每次去的时候护士都让我签字. 因为孩子不呼吸，所以采取了很多措施. 急着救孩子，就在同意书上签字.”
– 很好奇 出生后的 耶爱的 情况.
Woo:” 医生说耶爱活不了多久. 说能活一个月. 说:爱德华兹综合症的孩子们心脏都有问题,要尽快做心脏手术,但是孩子现在已经够累了,所以希望不要做心脏手术. 还说,在家里,会在爸爸妈妈的怀抱中去天国,我们也会努力的. 直到神允许的日子为止, 我们会尽上我们一切能做的, 我们去探视和 祷告. 但是过了医院里说的一个月了. 有一天教授来了，说要进行心脏手术. 看孩子的眼神越来越清晰了,孩子也有活下去的意志. 但是,我们不想让孩子再辛苦了. 没有100%能活着的保障, 因为我们的贪心，做手术, 似乎是不对的. 但是教授几次让我们考虑做手术. 在这种情况下，我去了福音学校. 这是结婚的时候和丈母娘约好的. 但是很不想去. 投了简历面试的时候也大概应付的. 很当然的以为会不合格,但是通过了. 没有办法去参加了福音学校, 但刚开始神的话语我听不进去. 星期三原本想把还回去的车钥匙偷出来逃跑的, 但是后来又想再坚持两天. 到星期四的时候,我开始意识到我真的是罪人. 我看到了 神希望的,和我一直没有放下的. 我对耶爱没有确信. 我认为让孩子少受点苦是作为父母理所当然的决定. 但与此同时，我看到了我想摆脱这种情况的心. 我听到了 约翰福音13章1节中,耶稣爱属自己的人爱到底的话语. 我觉得‘这是神的话’, 我的心破防了. 我不爱耶爱. 我明白了,我嘴上说是为了耶爱不做心脏手术,但实际是没有爱. 当时,我跪下呜呜哭着,祷告说’我没有爱孩子.请饶恕我.’,我决定做手术. 耶爱在12月24日,做了第一次心脏手术. 然后为了供氧，做了气管切开术.”
在新生儿重症监护室接受了第一次心脏手术.
至现在为止，耶爱一直通过气道插管接受氧气供应. 但是为了出院,需要寻找其它呼吸方法. 最后找到的是, 气管切开术. 一般在鼻子上插细管子供应氧气,但由于耶爱的鼻子和嘴相连,所以除了切开脖子插入管子的气管切开术之外,没有其它方法.
– 孩子又做了一次大手术.
Kim: “一次都没听到过孩子的声音,除了手术之外,没有其他方法. 这样放弃听孩子的声音,做了痛心的决定. 耶爱在新生儿重症监护室待了5个月. 为了在家能充分护理出生时为1.45kg的孩子,接受了出院教育后回家了. 那是2018年3月. 现在没有医护人员,只能做半医生,照顾孩子的情况. 刚开始很害怕. 是个生病的孩子,只能用家用人工呼吸器给氧气,用鼻梁喂. 有一天用注射器喂牛奶, 孩子吐了, 吐完就晕过去了. 吓完了,哭着祷告说’神啊,怎么办?’ 不知道该怎么照顾, 有了就像对待婴孩耶稣的想法. 从那以后,就没有什么不便的,而是想到应该以什么样的态度照顾孩子.”
– 应该很辛苦. 在家里照顾生病的孩子应该很难吧？
Kim”孩子回家3个月的时间里,一直是’是今天?还是明天’中渡过的. 因为说活不了多久，所以脑子里总是有这样的想法. 但是,在这种想法中生活，我活不下去了. 想过’那么应该怎么生活呢?’,突然脑子中浮现过’如果今天是最后一天,该怎么过呢?’的问题. 是经常在听道时候听到的话语. 这样的话,今天要竭尽全力，开心地、幸福地、感恩地生活下去. 从那之后, 像最后一天生活了. 当时教会教区在通读圣经，和耶爱一起通读了圣经. 同时，还给孩子听了很多儿童赞美.”
– 和孩子一起读圣经和唱赞美了.很好奇是怎么胜过那些艰难时光的.
Kim:”其实没有祷告生活的. 情况这样,坦白说,祷告不下去. 面对孩子应该祷告什么也不知道. ‘请救救孩子’这样的祷告,坦白说也祷告不来. 事实上,比起神,现代医学更有权威. 神是让死人复活的神, 但是看着这位神, 相信不了. 现代医学认为这孩子活不了多久,所以它的分量好像更大. 我觉得不能把心交给孩子. 不知道什么时候就会分开, 给孩子太多的心,可能会很难过. 但是到了第3年左右,参加了网上祷告会,从那时开始进行了经文祷告. 开始参加祷告活动后,早上起床后最先做礼拜,这成了惯例. 在位置上祷告,觉得这里就是神给的地极的感觉. 在那之前,我认为地极是蒙特别的呼召,去特别的地方,但当时我觉得,有神应许给每个人不同的地极. 我想,如果这里是神应许给我的地极的话,那么神在这里接受礼拜是非常合适的. 这样3年以后,我参加了礼拜.”
从分散的心到 一颗心
– 我猜想,心里应该有很多矛盾吧,无法用语言表达.神应该都知道.
Kim: “医院说孩子的寿命最多是3年. 心里一直在做着准备. 但是超过了3年. 看着孩子，感觉孩子好可爱. “神啊，这已经超过了世界上说的时间了. 原来是神在紧紧抓住孩子啊”，所以从那时候开始我就放下了限制的东西. 然后,我下决心要尽心爱这个孩子. 有一天我唱’他来的理由’这首赞美,歌词让我得着恩典了. ‘”美丽耀眼的十字架之路”告白时,浇灌下来无法控制的恩典’. ’十字架的路怎么能美丽而耀眼呢？ 世人眼中的十字架之路是痛苦,如同担子一般，十字架怎么会美丽呢？’ 在生孩子之前,人们都说打掉孩子. 他们是因为爱我才说的. 但是,在世人看来,这种选择可能会认为是失败,但在神眼中,这种选择是胜利. “阿爸父把耶稣送到这片土地上的心情是怎样的呢？是多么痛苦,明明知道但还是差来了，只有这样才能打破死亡的权势. 儿子也都知道,即使如此,还是顺从父亲的话去了. 原来这就是美丽耀眼的十字架啊. 这条 路耶稣已经走过,因为主先走过,所以,我们能走.’ 明白这个的瞬间,虽然我们在养育着生病的孩子,也不抑郁了. 每天充满喜乐和感恩. 原来是这个啊. 情况上确实很艰难，但是有超越情况的喜乐和感恩，这就是祝福啊.”
– 抚养孩子的时候最大的难关是什么？
Kim:”在养育孩子的过程中，最困难的事情就是给’抽吸(suction)’. 一般健康的人在气道和食道之间有肌肉，可以防止唾液进入气道，但耶爱那里松弛，只是咽口水，也会进入气道, 要时时给抽吸. 刚做了抽吸,又要马上起来给抽吸. 只要吞了唾沫,马上就要给抽吸. 因为这个,放在心上,不能睡觉,要时常敞着一只耳朵,只能睡浅觉. 这是最大的难关. 到了第3、4年，由于无法睡觉，疲劳积累. 从来没有睡过一个多小时的整觉. 原本没有力量的孩子有了力量, 抽吸时孩子可能因为不舒服,会用手捂住脖子. 晚上我就会很烦躁. 我会用力量甩开她的手,给抽吸. 疲惫到了极点,拍了两下孩子的胸口,说’干什么’. 第二天早晨做礼拜时,会悔改按个行为. 因为太累了,就发脾气了. 孩子只是在表达难受,我把我的感情发泄给孩子,真的很对不起孩子. ‘我不会再对孩子发泄我的情绪了.’ 悔改了,还有一次很害怕,好了一段时间,累到极点,又对孩子发火了. 虽然没有对孩子发脾气,但心灵还是不舒服. 这个也反复过一两次,也有过希望快点结束. 心里杀过一次人了,觉得不能再这样下去了. 悔改后,寻求神了. 每当出现无法忍受的感情时,都会喊主的名字. 照顾孩子的过程中,睡觉,要数十次起床. 叹气的时候太多了.都是呼喊着主的名字坚持那些黑夜. 但是这样累的时候并不多. 比起在无数夜晚里抱怨的时间,因主而感恩和喜乐的夜晚更多. 这太神奇了. 不能睡觉，烦躁是当然的，但是为了战胜这个，我能感受到主在非常扶持着我. 晚上看着耶爱的眼睛感觉好可爱. 可能因为这份爱的遮盖, 主才让我渡过了那些疲惫的夜晚.”
– 真是无法解释的神的恩典啊. 好像每个瞬间都有这样的恩典.
Kim: “ 在教会做过残疾人主日礼拜. 是马拉松福利财团的李献主牧师讲的道,牧师的孩子也是残疾儿童. 讲道过程,例证中讲到的孩子得了爱德华兹综合征(edwards syndrome). 只是听说这个,病我就想见一下这位牧师. 做完礼拜去见牧师了,在他面前一下子哭了起来. 他没有催促我,而是等着我. 我哭着说’我在养育爱德华兹综合征的孩子. 1年6个月了.’,他的第一句话是’没关系’. 那句话听起来像是神的声音. 在此之前，没有任何人对我们说’没关系’，但他说’没关系’的话给了我很大的安慰.”
听成神的声音的”没关系”.
– 神的安慰出乎意料的来了. 在经历困难时，需要互相安慰. 请说一下想对丈夫和 妻子, 还有耶爱说的话.
Kim:”想对丈夫说谢谢. 这所有的过程是神打磨我管理我的领域. 默默的随从不像话的我的样子,我的标 准及 我的要求, 即使认为是不当的, 但也容忍和 包容我, 谢谢您. 应该有很多委屈的事情,但没有反驳我,那样接受并容忍我,谢谢您. 对耶爱:”谢谢你让我成为妈妈. 谢谢你来到我们家. 谢谢你,因为你让我知道神是怎样的神,让我信赖他. 应该很累吧,谢谢你每一时刻,每一天的坚持.”
Woo: “妻子前期不能睡觉,所以很敏感. 2年左右有忧郁症症状. 情况已经很困难了，但是作为丈夫，我还让妻子困难，所以我觉得这样生活下去，连我自己都要疯了. 下班后,是要在家门口祷告的程度. 请让今天在家里平安无事的度过一天. 因为经常吵架，所以曾下定决心’这样活不下去了, 应该结束了.’ 祷告时,神说’我把耶爱送到你的家庭,如果不是你的妻子,就不能这样照顾她. 因为是你的妻子，所以才做到这种程度.要不是这个人，耶爱不可能活到现在. ’,神给了我这样的心意. 因为这个人,耶爱才能这样健康的好好的长大啊. 我把这个心意分享给了妻子,也寻求了妻子的原谅. 感谢妻子放下了想做的事情,在不自由的情况中还喜乐的养育孩子,作为妻子照顾我,理解我,谢谢妻子. 耶爱没有去到其他家庭,感谢神送给我们. 如果说以前耶爱是苦难和十字架的心态的话，那么现在我认为是非常珍贵和宝贵的礼物. 是福墩. 存在的本身就可爱. “耶爱啊~我爱你.”
– 最后 请说一下祷告题目.
Kim: ”随着孩子的长大会意识到什么. 想过, 在现有的情况下怎么能让孩子幸福, 我觉得只能用耶稣来填满这个孩子的心灵. 希望孩子的心灵被耶稣填满,充满因主的喜悦、感恩和幸福. 从孩子2~3个月的时候开始, 就和耶爱一起做礼拜. 一句经文宣告20遍的 做礼拜. 灵魂是在听着的.”
Woo: “随着耶爱的长大,身体变重了. 妻子腰脊椎骨很弱,不能抱孩子,但是洗漱或去医院的时候要抱孩子. 需要体力. 两个人中有一个人生病了的话,就很难照顾孩子. 请为我们祷告:两个人都不要生病,能好好照顾孩子.”[福音祈祷新闻]
Y.K.
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